UPDATE: deze website wordt niet meer bijgehouden qua updates en reacties. Het dient enkel nog als naslagwerk voor mensen die meer willen weten over vitamine B6 vergiftigingen. Reacties zijn daarom ook uitgeschakeld.
Wanneer je een B6 vergiftiging als diagnose hebt gekregen weet dan dat er niets is om het herstel te versnellen, geen wonderpillen, geen detox, geen dieet, geen andere supplementen. Stoppen met supplementen nemen en nooit zomaar weer supplementen gaan slikken zonder dat je tekorten hebt is stap 1 in het herstelproces. Stap 2 is het tijd geven, bewegen op maat, gezonde voeding en stress reduceren. Mocht je toch erg veel last blijven houden van klachten, neem dan met je huisarts of specialist contact op. Er zijn medicijnen die neuropathie wat kunnen verlichten.
Maar belangrijkste boodschap voor iedereen die op deze pagina terechtkomt; niet denken dat supplementen onschuldig of onschadelijk zijn. Alles wat je in je mond propt heeft interacties in het lichaam en met andere stoffen en niet iedereen neemt stoffen even goed op en scheidt overtollige stoffen ook weer even goed uit. Deze stoffen kunnen dan gaan stapelen, ook al zijn ze in water oplosbaar. Als je denkt dat je je lichaam van wat extra’s vitamines moet voorzien, kies dan voor een supplement met max. 100% aanbevolen dagelijkse hoeveelheid.
Bezint eer gij begint, maak niet dezelfde fouten als mij.
Van harte welkom op mijn website over de complexiteit rondom pyridoxine (B6) vergiftiging. Mijn naam is Fabiënne, ik ben 50 jaar en heb in augustus 2017 de diagnose vitamine B6 vergiftiging te horen gekregen na een traject van maanden van kastje-naar-de-muur.
De meest gehanteerde theorie onder de medici over pyridoxine (vitamine B6) vergiftiging is dat deze vorm van vergiftiging enkel zou optreden bij inname van hoge doseringen (>100 mg per dag) aan vitamine B6 en dat het staken in de meeste gevallen zal leiden tot genezing. B6 vergiftiging echter, is soms complexer dan de theorie ons laat geloven en niet iedere patiënt zal opknappen na het staken van B6. Sterker nog, er zijn patiënten die juist zieker worden omdat de onderliggende oorzaak niet onderzocht en dus niet behandeld wordt. En dat is dus ook het doel van mijn website en research, om medici alert maken op de complexiteit van pyridoxine vergiftiging en daarmee tevens een revisie van de heersende theorie in de hoop dat patiënten eerder gediagnosticeerd, behandeld, onderzocht en opgevolgd worden.
Wat vitamine B6 vergiftiging nu precies allemaal inhoud en wat de oorzaken zijn weet de medische wereld zelf helaas ook nog niet, maar ik heb een poging gewaagd om alle informatie die ik zelf heb gevonden en waardevol acht, hier kort te bundelen in de hoop dat lotgenoten zich gesterkt en gehoord voelen in hun strijd tegen deze nog onderschatte, gecompliceerde en pijnlijke aandoening.
Wat voor mij begon, in augustus 2017, met een diagnose vitamine B6 vergiftiging blijkt veel meer te omvatten dan ik voor mogelijk had kunnen houden. Na maanden van intense research in de wetenschappelijke en medische literatuur ben ik erachter kunnen komen dat ik, naast een vitamine B6 vergiftiging, ook nog een auto-immuunziekte (atrofische gastritis) heb omdat mijn lichaam antistoffen aanmaakt tegen pariëtale maagcellen wat tot gevolg heeft dat ik nauwelijks tot niet instaat ben om vitamine B12 op te nemen vanuit het maag- darmsysteem met als gevolg de ziekte van Addison-Biermer (pernicieuze anemie) en levenslang B12 via suppletie moet krijgen.
Tevens heb ik via een DNA onderzoek in het Radboud kunnen achterhalen dat ik homozygoot ben op het Methyltetrahydrofolaat reductase enzym (MTHFR) wat inhoudt dat ik zowel de mutatie van vader als moeder heb overgeërfd (de +/+ versie dus). Deze polymorfisme houdt in dat ik maar ongeveer een capaciteit tot 30% heb om synthetisch foliumzuur om te zetten in actief folaat oftewel 5-Methyltetrahydrofolaat (5-MTHF). Een afwijking van het MTHFR-gen geeft verminderde functie van dit MTHFR-enzym. Hierdoor kan er geen of verminderd foliumzuur gevormd worden.
Maar omdat de reguliere medische wereld nog steeds blijft vasthouden aan de standaard protocollen en verouderde kennis, heb ik alles zelf moeten uitzoeken omdat ik niet geloofd en niet begrepen werd in mijn klachten die mij al mijn hele leven achtervolgen. Deze vergaarde kennis en inzichten deel ik nu met iedereen die er meer over wil weten of zelf met onverklaarbare klachten en problemen rondloopt en, net als mij, tegen hoge muren aanbotst in de medische wereld.
Voel je vrij om jouw ervaringen, verhalen, vragen of aanvullingen te delen. Hoe meer kennis, hoe beter zeg ik altijd.
DISCLAIMER: deze website is NIET bedoeld ter vervanging van een consult bij een huisarts of specialist! STOPPEN met een (medische) behandeling op eigen initiatief kan ernstige gevolgen hebben, overleg dus altijd met de behandelaar. Ga NOOIT zelf experimenteren als je niet weet wat de onderliggende oorzaak is, ook dit kan ernstige gevolgen hebben. Alles wat op deze website wordt gedeeld en beschreven is puur informatief en bedoeld als ondersteuning bij de reeds bestaande behandeling of als leidraad in de behandeling die nog moet worden opgestart. Ik draag geen verantwoordelijkheid bij zelf experimenteren of zelf stoppen van een behandeling, die verantwoordelijkheid ligt bij de persoon zelf.
Aanbevolen Literatuur
Hi, ik was wat research aan het doen mbt verhoogde b6 waarde en kwam op jouw site uit.
Mijn zoon van 9 heeft nu iets langer dan een jaar last van tintelingen in zijn vingers en soms in zjjn tenen. De huisarts had ons doorverwezen naar de kinderneuroloog, die heeft o.a. zenuwtestrn gedaan wat gelukkig allemaal goed is. Hij heeft in oktober 2020 bloed laten prikken en begin maart weer. Zijn b12 was 730 zowel in oktober als in maart. Zijn b6 waarde was in oktober 116 en in maart 162. De bovengrens voor kinderen is 110. Hij neemt geen supplementen. De kinderneuroloog heeft ons nu doorverwezen naar de kinderarts om te proberen achterhalen waarom zijn waardes zo hoog zijn. Ik heb binnenkort gesprek met een diëtiste en de kinderarts. Heb jij nog tips waar we op kunnen letten tijdens het gesprek met de kinderarts?
Je kunt een onderzoek laten doen naar zijn alkalische fosfatase bloedwaarde. Soms zie je lage alkalische fosfatase bloedwaardes en daarbij juist verhoogde vitamin B6 waardes (zonder suppletie uiteraard). Deze aandoening heet hypofosfatemie. Daarnaast baart het mij ook zorgen dat zijn B12 serumwaardes aan de erg hoge kant zijn, zonder suppletie. Daar moet inderdaad gedegen onderzoek naar gedaan worden. Een belangrijk onderzoek is ook het meten van zijn homocysteine gehalte (gelinkt aan vitamine B6, B11 en B12) en MMA (methylmalonzuur, gelinkt aan functionaliteit vitamine B12). Je zegt dat hij geen supplementen gebruikt, maar heb je ook al eens gekeken naar toevoegingen in hetgeen hij dagelijks eet en drinkt? Lees etiketten goed na, vaak zitten er overal al extra toegevoegde vitamines en mineralen in wat weer kunnen bijdragen aan een verhoogde bloedwaarde. Desalniettemin heel goed dat jullie hiermee verder gaan want ik acht de kans groot dat er meer aan de hand is dan wat er nu bekend is.
Onwijs veel sterkte voor de komende periode en mocht je er straks aan denken, doe een update als jullie meer weten?
x Fabienne
Hallo Fabiënne. Ik kom toch nog terug ,ik heb bog vragen aan je?Het detoxen is heel heftig. Intussen veel contact gehad met mijn huisarts, ze is heel begaan met mij,maar weet ook niet wat ze verder voor mij kan doen. Twee weken geleden heeft ze nog een medicatie voorgeschreven Nortriptyline dat is een antidepressiva met een pijnbestrijding er in.Nou dat is helemaal fout gelopen, dus ben ik meegestopt.De huisarts heeft mij terug verwezen naar mijn neuroloog.Ik wil pijnbestrijding met de neuroloog bespreken, ben je daar bekend mee?En Alfa liponzuur zou dat iets kunnen betekenen voor mij?Je hebt mij gewezen op een besloten Facebook groep, jammer dat het in het Engels is,zijn er misschien ook contacten in het Nederlands?In ieder geval ben ik toch blij mij even te kunnen melden bij jou.Lieve groetjes Paulina xxx
Hallo ik heb contact gehad met Solgar maar er zit geen pyridoxine in hun Magnesium
Mijn b6 is te hoog 200 mmol dus neem geen multivitamine meer
Klopt, hun huidige magnesium bevat geen B6. Weet niet hoe dat jaren terug was, maar nu zit er geen B6 meer in.
Als je een multi vitamine wilt nemen, kies dan eentje die niet meer dan 100% ADH bevat, dan zit je vrij veilig.
En die hoef je ook niet perse iedere dag te nemen, om de dag is ook prima, of om de 2 dagen.
Als je gezond en gevarieerd eet en geen maag/darmaandoening hebt dus voedingsstoffen normaal kunt absorberen, dan is de kans op tekorten klein.
Wanneer je echter een ziekte hebt waardoor je aangetoonde tekorten hebt, dan is het verstandig om het protocol van je arts of specialist te volgen.
Dank hiervoor. Ik wil graag mijn verhaal doen, want ik loop helemaal vast. In augustus moest ik B6 slikken van mijn mesoloog en toen werd ik erg ziek. Bleek ik 400 in mijn bloed te hebben, misschien ook door dat gen. Inmiddels 4 maanden verder: veel pijn, maar vooral ernstige maag-darmklachten. Heel veel last van reflux, eten is bijna niet mogelijk. Anorexia onvermijdelijk. Ik vraag me af of dit ooit goed komt. Neuroloog helpt niet, huisarts wil me nu geen second opinion geven. Wat moet ik doen? Ik denk zelf aan DVN of ganglionopathie.
Beste Felix.
Ik heb wat vragen; slik je nog steeds supplementen? Zo ja, welke zijn dat en hoe vaak neem je ze en waarom?
En over welk gen heb je het? Kun je daar meer duidelijkheid over geven?
Was je nog bij iemand anders in therapie zowel regulier als alternatief?
Slik je ook nog reguliere medicijnen en zo ja welke?
Graag hoor ik weer van je en voor nu sterkte, ik begrijp waar je doorheen gaat x
Hi Fabienne,
Ook ik heb last van bovenstaande klachten en spontane vitamine B6 en B1 vergiftiging. Ik ben op zoek naar de onderliggende oorzaak, omdat klachten snel in heftigheid toenemen. Heb jij op je zoektocht een medisch specialist gevonden die zich op dit gebied gesubspecialiseerd heeft? Bij welke specialismen en medische centra kan ik uberhaupt het beste aankloppen? En ik ben erg benieuwd welke onderliggende oorzaken jij zelf hebt kunnen vinden. Is het mogelijk hier misschien even over te bellen?
Hartelijke groet, Carien
Hoi Carien.
Ik ga even jouw een mailtje sturen, bellen doe ik niet aan vanwege mijn eigen rust en privacy.
Maar ik neem contact met je op achter de schermen om dit verder met je te bespreken.
Lieve groet, Fabienne x
Hallo Fabienne,
Vandaag op je site geweest. Ik zocht op: b12 en bijwerkingen.
Herkenbaar verhaal! Heel goed van je dat je zo uitgebreid op eigen initiatief onderzoekt.
Al langer dan 10 jaar kreeg ik b12 injecties en ijzertabletten ivm tekort hieraan.
Wanneer ik stop met injecteren dan daalt mijn waarde(s) weer. Na 10 jaar heb ik een orthomoleculair arts bezocht. Ik bleef allergisch reageren op voedsel. Vooral
Opgeblazen gevoel, winderigheid en moeite met vertering. Op advies van hem ben ik vorig jaar gestopt met injecties en ben ik gestart met smeltabletten.
Na een tijd kreeg ik forse rosacea. Dit schijnt te komen door hystamine intolerantie. Ik moest op hystaminebeperkte dieet. Deze heeft gelukkig ten dele geholpen.
Ik denk zelf dat ik ook auto-immuun gastritis heb. Dit is nooit onderzocht.
Mijn ijzer blijft op 7 ondanks dat ik iedere dag een ijzertablet inneem met vit. C.
Ook ik heb last van rusteloze benen en hier gebruik ik magnesium voor.
Momenteel ben ik onder begeleiding van een orthomoleculair therapeut. Afgelopen 8 maanden heb ik enorm veel supplementen gebruikt. Van detox tot darm repair. Hij verdenkt dat ik SIBO heb. SIBO: In verband met tekort aan maagzuur overgroei van bacterieen in de dunne darm.
Voor zover ik lees hebben mensen die auto immuun gastristis hebben tekort aan maagzuur.
Ik vraag me af of mijn tekort aan maagzuur verband houdt met deze ziekte?
Verder bleek, uit feces onderzoek, dat er hoge dosering katalase en urase aanwezig is in mijn lichaam.
Kortom een complex geheel en ik kan door de bomen het bos niet meer zien:((
Graag zou ik in contact met je willen komen.
Bij voorbaat dank voor je tijd en aandacht.
Hartelijke groeten
Ik heb je een mail gestuurd meid!
Hallo. Ik lees overal over b6 teveel maar heeft iemand ook ervaring met b6 tekort. Mijn waarde is 12 en ik zoek iemand die hier ervaring mee heeft.
Liefs Priscilla
Hoi Priscilla.
Jouw B6 waarde is inderdaad bizar laag? Waar is deze waarde geprikt? Via huisarts of ziekenhuis? Dat zou ik even graag willen weten. B6 dient namelijk op een speciale manier bewaard en vervoert te worden daar het erg vatbaar is voor (zon-)licht. Als je verder een normaal eetpatroon hebt, geen diuretica neemt, geen andere ziekte hebt die tot gevolg heeft dat B6 zo laag is, dan zou ik me laten testen op een mogelijke genetische afwijking, want ook een zeer laag B6 kan tot neuropathie leiden…
Liefs, Fabienne x
We zijn al 1,5 jaar bezig met een diagnose. Ik heb geen kracht genoeg om langer dan 5 min te lopen. Mijn linkerbeen stopt er zo mee. Heb zenuwpijn in mijn rug waarvoor ik pregabaline slik. En die pijn is zonder niet te harden. Nu heb ik net mijn tweede uitslag na 4 weken 25mg te hebben geslikt. Dit is 104. De vorige test was er 1 bij die beschermd werd tegen het licht. Deze keer prikken niet. Wat gebeurd er dan met de uitslag? Mijn dokter vertelt mij net 5 min geleden,je waarde zijn omhoog,je klachten niet beter dus b6 is het niet
Wow, dat vind ik wel enorm kort door de bocht van jouw huisarts om zo snel een conclusie te trekken dat het niet door B6 tekort komen omdat je niet binnen 4 weken opgeknapt bent!!!
Mijn god, als het al maanden tot jaren kan duren eer je opgeknapt (voor zover haalbaar) bent van B6 vergiftiging, dan mag je hetzelfde verwachten van B6 tekort!
Totale nonsense dus wat jouw dokter je verteld en daarmee is het plaatje weer compleet wat betreft adequate kennis en kunde omtrent dit soort aandoeningen.
Maar als jij langdurig (ernstige) tekorten hebt gehad (net zoals met bv. vitamine B12) dan herstel je niet zonder slag of stoot binnen 4 weken op 1 pilletje van 25 mg per dag, dat is echt complete totale DOMME redenatie en deze arts mag zich diep schamen!
Dit gezegd hebbende kan en ga ik echter ook niet beweren dat B6 tekort ook de oorzaak is van jouw problematiek, ik ken je verder niet en weet niks van je medisch verleden en heb ook geen compleet bloedbeeld.
Wil ik je beter advies kunnen geven, dan heb ik jouw bloeduitslagen nodig.
Mocht je die mij willen opsturen, laat het dan even weten dan stuur ik je achter de schermen een mailtje.
Liefs, moed en sterkte!!
In opdracht van de huisarts geprikt, ( zelf b6 aangegeven) In het ziekenhuis geprikt
Hallo Fabienne,
Wat fijn om deze informatie tot me te kunnen nemen zeg en hoe onbegrijpelijk is het dat artsen je niet meer over dit onderwerp kunnen vertellen.
Ik ben 13 maart getroffen door een Guillain Barre aanval en ben na 1 week ziekenhuisopname en 3 revalidatie weer naar huis gegaan.
In eerste instantie had ik eigenlijk amper zenuwpijn en had ik het idee dat ik behoorlijk vooruit ging.
Nu heb ik sinds anderhalve week onverklaarbare klachten; zenuw steken, tintelingen, slecht slapen (warmte?) , het wegvallen van spierspanning en ik kan warmte eigenlijk niet meer verdragen.
Mijn moeder verklaarde deze symptomen als restverschijnselen van de GBR alleen heb ik het gevoel dat er wel eens meer aan de hand kan zijn.
Daarnaast heb ik al geruime tijd last van een prikkelbare darm. Alhoewel ik moet zeggen dat ze dat stempel er op geplakt hebben omdat ze verder niets konden vinden.
Ik naar de dokter; blijk ik een B12 tekort te hebben en een B1 en B6 overschot.
Ik vraag me af waar dat B12 tekort vandaan komen komt (oorzaak?) en ik snap nog minder de B1 en B6 overschotten want ik neem op vitamine c en calcium, zink en magnesium na geen supplementen.
Mis ik iets?
Ik heb mijn waarden nog niet gekregen maar op jouw advies wil ik wel de exacte waarden hebben zodat het me enig houvast geeft.
Mijn gevoel zegt me dat ze wellicht de verkeerde diagnose hebben gesteld mss geen Guillain Barre maar CIPD.
Waar kan ik heen om een beter beeld te krijgen en vooral ook de juiste informatie?
Mijn klachten zijn nu nog te handelen, maar ik merk dat ik erg onzeker word en weinig vertrouwen heb in mijn eigen lichaam op dit moment.
Alvast bedankt voor de moeite.
Gr,
Yvo
Hoi Yvo.
Graag had ik jouw toestemming om je via mail te mogen benaderen voor verder informatie en overleg omtrent de diagnose en hopelijk straks de (bloed-)uitslagen.
Dus laat me even weten of ik je mag mailen, dan praten we verder achter de schermen.
Sterkte met alles en groet, Fabienne x
Goedendag Fabienne,
Ik zou graag in contact met je willen komen ivm het verhaal wat je schrijft over Te hoge b12 injectie. Ik denk dat ik het nu ook ervaar de klachten.
Mvg Jennifer
Hoi Jennifer.
Laat mij maar even weten of ik toestemming heb om jouw prive te mogen benaderen, dan stuur ik je een mail op jouw opgegeven emailadres.
Lieve groet, Fabienne x
Dag Fabiënne,
Veel waardering heb ik voor de schat aan informatie op je webpagina’s.
Eerdaags laat ik bloed prikken op homocysteïne. Volgens een DNA-test heb ik een behoorlijk verlaagde activiteit van het MTHFR enzym/gen. Door op homocysteÏne te laten testen hoop ik duidelijkheid te krijgen of mijn klachten (tintelingen, extreme vermoeidheid) het gevolg kunnen zijn van die lage activiteit. Twee weken terug ben ik gestopt met het innemen van ‘baat het niet dan schaadt het niet’ (multi)vitaminen (dus hopelijk heeft dat geen invloed meer op de homocysteïne bepaling, maar zoveel extra vitaminen zaten daar niet in, mits dat dat zich niet ophoopt natuurlijk). Mijn B6 en B12 waarden waren in ieder geval twee weken geleden nog verhoogd (niet gigantisch zoals bij jou). Ik lees op jouw pagina’s geen waarde die jij voor homocysteïne had. Dat is toch wel relevante informatie voor de relatie met de activiteit van dat MTHFR enzym/gen?
Groeten,
Paolo.
Hoi Paolo.
Dank je wel voor je compliment, fijn dat je baat hebt bij mijn verhalen en artikelen.
Ik heb helaas geen beginwaarde van homocysteine en methylmalonzuur omdat dit niet eerder gecheckt was.
Dat is pas geprikt na aandringen van mijzelf om te zien of B6, B11 en B12 adequaat functioneren.
Graag zou ik willen weten welk merk multi vitamine/enkelvoudige vitamines je hebt genomen, dan kan ik kijken of daar een knelpunt inzit (dan ook graag even de hoeveelheid die je nam per dag).
Ook zou ik graag wat meer info willen over de reden waarom je vitamines nam, wanneer de klachten begonnen en bij wie je in behandeling bent (regulier of alternatief).
Dat de vitamines nu nog verhoogd zijn in je bloed is normaal, zeker als je bedenkt dat de halfwaarde tijd van de meeste vitamines varieert tussen 3 – 6 weken (uitgezonderd B12, die wordt in de lever opgeslagen en blijft dus ook langer verhoogd in je bloedserum).
In principe zou het niet veel mogen uitmaken of je vitamines hebt genomen om je homocysteine te bepalen, als er een dysfunctie zit in de omzetting, dan zie je dat terug in de waarde.
Is de waarde goed, dan functioneert MTHFR naar behoren, ondanks de reductie (zelf ben ik getest in het ziekenhuis en bleek ik dus homozygoot C677T te zijn) en toch functioneert mijn MTHFR prima want mijn homocysteine en MMA zijn perfect! Ik prik jaarlijks op homocysteine en MMA ter controle.
Homocysteine 2018 was: 6.0 (ref. waarde moet zijn <16.6)
Homocysteine 2019 was: 7.3 (ref. waarde moet zijn <16.6)
MMA 2018 was: 132 (ref. waarde moet zijn 50 - 340)
MMA 2019 was: 83 (ref. waarde moet zijn 50 - 340)
In september word ik weer opnieuw geprikt.
Graag hoor ik weer van je.
Mocht je liever prive met mij verder praten, dan had ik graag je toestemming om jou te mogen mailen op je mailadres.
Lieve groet Fabienne x
Dank voor je snelle reactie, Fabiënne!
Ik zal je waarschijnlijk later (morgen denk ik) informeren over wat ik heb gebruikt. Even alles op een rijtje proberen te zetten. Je mag me trouwens op mijn e-mailadres benaderen.
Groeten,
Paolo.
Hoi Paola.
Ik stuur je dan nu even een persoonlijke mail, dan kun je daar in alle rust je verhaal op terug doen.
Groet, Fabienne x
Hoi Fabienne,
Helaas voor mij ook slecht nieuws en zodoende vond ik je website. Vorig jaar werd er een b6 intoxicatie geconstateerd (4x de normaalwaarde) waarna ik gelijk ben gestopt met het supplement (een diuretica met 4,6mg b6). Na het stoppen ontwikkelde ik neuropathie klachten; begon met burning feet syndrome zo’n 8 maanden geleden en inmiddels uitgegroeid tot veel pijn en toenemende prikkelingen (tot aan knieën). Ook mijn linkerhand begint. De waarde is nu gedaald tot 107.
Verder bestaat er een zeer lage vitamine d status <12 wat ik nu aan het opbouwen ben. Ik vraag me af of er verband zou kunnen zijn want ik kamp inmiddels met meerdere voetaandoeningen ( aan beide voeten ook twee peesplaatontstekingen) en vitamine d schijnt te kunnen helpen bij de inflammatie. Ik vraag me af of er een link is met herstel van neuropathie.
De toenemende neuropathie vind ik ontzettend beangstigend. Ik heb gelukkig veel aan alfa liponzuur. Het verdwijnt als sneeuw voor de zon en ik kan weer slapen. Ongelooflijk. Een wondermiddel. Wel is wandelen nog onmogelijk zonder flare up, en merk ik dat hoge suikers en caffeine het zeer verergeren. Morgen staat een eerste afspraak bij de neuroloog. Ik hoop enorm op grondig onderzoek.
Heb je verder tips voor me mocht ik ik net als jij zelf op verder onderzoek uit moeten gaan?
Ontzettend bedankt voor je website en je harde werk.
Groeten,
Clemence
33jr, amsterdam
Hoi Clemence.
Dank je wel voor je reactie en je waardering voor de website.
Hoe spijtig dat ook jij met deze situatie wordt geconfronteerd, al zie ik dat jij dus toxisch bent geworden aan ‘slechts’ 4,6 mg B6…dat geeft dus maar weer eens de grote noodzaak aan van de gevaren die er op de loer liggen, zelfs bij lagere doseringen!
Ik vraag me wel af welk supplement het is dat jij hebt genomen en waarom?
Ik ken geen regulier medicijn dat diuretisch werkt en B6 als toevoeging heeft?
En normaliter zorgt een diureticum juist voor een snellere afvoer van afvalstoffen, dus zou je denken dat B6 moeilijker kan stapelen?
Ben dus even benieuwd naar hetgeen je hebt genomen, want ik twijfel of dit ook wel een echt diureticum is?
Wat betreft je vitamine D gehalte: dat is ZEER laag en vereist medische aanpak.
Dit ga je niet redden met een vitamine supplement vrees ik, je hebt hele hoge doseringen nodig om het niveau weer omhoog te krijgen onder begeleiding van een arts en bloedcontrole.
Maar het omvat veel meer dan enkel B6 en D, je moet het complete plaatje bekijken, alle bloedwaardes dienen gecheckt te worden en met name B6, B11, B12, D, IJzer, ferritine, nierwaardes, leverwaardes, kalium, natrium, calcium, fosfor, hemoglobine (hb), mean corpus volume (mcv), erytrocyten, hematocriet.
Perifere neuropathie kent vele oorzaken en vaak hangen die oorzaken met elkaar samen.
Uiteraard hoop ik dat er morgen bloed geprikt gaat worden waarbij ook beeldmateriaal gemaakt wordt (MRI scan).
Maar houd in je achterhoofd dus goed dat er wellicht geen eenduidig antwoord zal komen op de oorzaak van je klachten.
Het zal een zoektocht worden, waarbij een compleet bloedbeeld nodig is en waarbij je zelf goed moet nagaan welke supplementen je gebruikt en medicijnen die je mogelijk gebruikt.
Er bestaan interacties tussen reguliere medicijnen en supplementen die veel mensen niet kennen of weten, dit moet je dus in kaart brengen.
Zou het op prijs stellen als je een update doet als je bij de neuroloog bent geweest en mij kunt vertellen wat je slikt en hebt geslikt recentelijk.
Wens je enorm veel sterkte en moed toe voor morgen en geef vooral niet op, daar waar pijn is, is ook een oorzaak!
Liefs, Fabienne x
Wat fijn zo’n uitgebreid bericht!
Het was geen medicijn, een supplement van een bekende Nederlandse webshop (eigen merk van hen). Water Out heet het. De reden dat ik het gebruikte was vanwege een eetstoornis en eisen mbt modellenwerk (spijtig genoeg).
Het werkte behoorlijk sterk. Verder geen medicatie of suppletiegebruik.
De D was inderdaad erg schrikken. Opmerkelijk is dat na de eerste paar dagen hoge dosis D de neuropathie enorm tekeer ging. Tintelingen werden ontzettend hard en gingen voor het eerst tot aan m’n knieën. Helaas krijg ik snel hypercalcemie symptomen bij de D therapie (ook met toevoeging k2 en magnesium) en is het nog goed uitzoeken hoe en wat. En onder toeziend oog van een arts inderdaad. Ze hoopte vooral dat het met veel zon en een lage dosis goed zou komen. Inmiddels gaf m’n bloed 21ng aan, hopen dat het blijft stijgen.
Ik zal zeker voor het volledige bloedonderzoek gaan. Er is wel het eea geprikt nav de klachten maar zeer beperkt. Bedankt voor de richtlijn die je geeft!
Ik hoop enorm dat de neuroloog grondig gaat zijn; de vitamine d en b6 meeneemt maar dit zeker niet zorgt voor oogkleppen voor mogelijke andere oorzaken. Helaas is de afspraak telefonisch vanwege de maatregelen.
Ik kom er op terug!
Beste Fabienne,
Bedankt voor je snelle reactie!
Er is een soort van diagnose gesteld door de huisarts, maar dit is puur op basis van mijn klachten en niet op bijvoorbeeld meetwaarden uit het bloed.
Het is vooral dat ik de laatste nachten door mijn zere handen erg slecht slaap. Uit wanhoop ben ik gaan googlen en kwam toen deze adviezen tegen.
Ik wacht nog maar even met het nemen van B6, straks raak ik van de regen in de drup!
Groeten,
Simon
Beste Fabiene,
Ik heb pijn in mijn handen en voeten, volgens de huisarts heb ik carpale tunnel syndroom.
Nu ging ik google en vond ik op Engelstalige websites het advies om 200 mg per dag te gaan slikken. Dit advies werd blijkbaar in de vs tot aan artsen onderschreven en voor geschreven. Zie bijvoorbeeld dit artikel, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1949298/
Toen ik nog wat verder ging zoeken kwam ik op jouw website, en het advies staat daar haaks op wat er in bijvoorbeeld in het bijgevoegde artikel geschreven wordt.
Weet jij waarom Engelstalige websites een heel andere visie op dit hebben dat jij?
Bedankt en met vriendelijke groet,
Simon
Beste Simon.
Als eerste wil ik benadrukken dat niet iedereen die gedurende een bepaalde periode hoge doseringen B6 neemt ook klachten zal ontwikkelen.
Dat de bloedwaardes boven de referentiewaarde uitkomen tijdens suppletie is heel logisch en houdt niet in dat er ook sprake is van (chronische) vergiftiging.
Pas wanneer je lichamelijke klachten krijgt is de kans op intoxicatie aannemelijk, en dan is het nog de vraag of het enkel door B6 alleen komt.
Dit gezegd hebbende wil ik tevens ook benadrukken dat men pas in de laatste jaren de ernst van B6 vergiftiging is gaan inzien.
Jouw artikel dateert uit 2007 en toen werd B6 vergiftiging nauwelijks tot niet als een serieuze aandoening beschouwd en werd verondersteld dat je pas klachten ontwikkelt bij inname van 100 – 200 mg per dag.
Dat is inmiddels achterhaald omdat uit onderzoek gebleken is dat er ook mensen zijn die al bij vele lagere doseringen toxisch reageren (ik nam tussen de 5 mg en 25 mg per dag via de multi).
Ik weet ook dat CTS soms behandeld wordt met hoge doseringen B6, soms met succes, soms zonder succes.
Maar ik kan niet op voorhand zeggen of deze therapie wel of niet tot andere aandoeningen zal leiden, het staat immers niet op je voorhoofd of je gevoeligheid voor intoxicatie hebt?
Daarnaast vermoedt de huisarts dat je CTS hebt en dat is voor mij niet afdoende om dan met zulke hoge doseringen een behandeling te starten, zeker omdat ik ook niet weet hoe lang je deze doseringen zou moeten nemen en of er bloedcontrole gaat plaatsvinden?
Eerst een officiële diagnose alvorens zulke hoge B6 doseringen te adviseren lijkt me?
Weet je überhaupt of jouw B6, B11 en B12 in orde zijn?
En je ferritine en ijzer?
Dat zou voor mij een beginpunt zijn, al deze stoffen kunnen namelijk bij tekort klachten van neurologische aard geven in onder andere handen en voeten.
Als deze bloedwaardes in orde zijn, dan dient er een specialist naar je handen en voeten te kijken of een (onderliggende) neurologische oorzaak uit te sluiten of te bevestigen, waaronder dus CTS.
Pas als je weet waar de oorzaak ligt kun je de overweging maken om zulke hoge B6 doseringen te nemen en dan nog onder gecontroleerde supervisie.
Artsen zijn helaas vaak nog veel te laks en schuiven klachten daarmee ook vaak onder de verkeerde noemer…
Ze zijn nog niet goed doordrongen van de term “Baat het niet, schaadt het vaak wel”…gelukkig is mijn huisarts daar inmiddels wel van doordrongen en handelt er ook naar.
Maar aan jouw de keuze om een besluit te nemen en daarmee in je achterhoofd ook weten dat dus niet iedereen negatief reageert op hogere doseringen B6, tis per individu verschillend.
Sterkte en succes!
Groetjes terug, Fabienne.
Hoi Fabienne,
Heb je mijn reactie ontvangen?
Ik hoor het heel graag! Zou het ook mogelijk zijn om telefonisch contact te hebben? Typen op een scherm is voor mij lastig.
Hartelijke groet,
Anita Borger
Ik heb je een mailtje gestuurd. Helaas is bellen voor mij geen goede optie vanwege mijn brain fog, ik raak dan erg duizelig als ik langer moet praten :/
Beste Fabienne,
Is het mogelijk rechtstreeks contact met je op te nemen? Ik zou graag eea willen vragen over waar ik het beste terecht kan voor onderzoek en of je nog tips hebt. Mijn b6 bleek van de week 900 te zijn. Ben direct gestopt met multivitamine.
Mijn leven staat momenteel stil, sinds okt. werd de pijn steeds erger, niets hielp, alle medicijnen geprobeerd die er waren (Lyrica, gabapentine, prednisonkuur, tramadol, fentany, Palexia etc. De laatste opiaten verergerden de pijn alleen maar, en in plaats van dat ik er rustigervan werd, werd ik er heel onrustig van. Ik reageer sowieso vaak anders op medicijnen, daarom denk ik dat er iets niet goed wordt omgezet in mijn lichaam en zou graag jouw ervaringsdeskundigheid horen waar ik dit het beste kan laten onderzoeken. De reguliere artsen (neuroloog, internist en pijnarts van het AMC komen er niet uit, neuroloog verdenkt me van dunne vezel neuropathie, ze hadden heel veel bloedonderzoek laten doen, maar dus geen b6.. Daar ben ik van de week via een hormonenarts achtergekomen die dit had mee laten prikken. Alleen hij kan er niks mee en zegt alleen maar dat ik moet stoppen met de multivitamine, wat ik gelijk gedaan heb.
Heb de hele dag zo’n extreme pijn dat ik niet meer kan functioneren, jouw pijn rond je wervelkolom en schouderbladen heb ik ook en daarnaast zijn mijn benen soms zo verkrampt dat ik bijn niet meer kan lopen. daarnaast veel buikpijn, breiige ontlasting, gevoelig voor licht en geluid, kan niet slapen zonder slaappillen vanwege de pijn en kan dus ook niet liggen omdat mijn lichaam zo zeer doet. Ik ben echt radeloos en weet niet meer waar ik terecht kan …
Ik heb al een paar maand last van pijnlijke rusteloze benen ik neem ook al een maand of 6 een magnesiumsupplement waar er 2mg b6 en zo
Inzit (magneb plusd ) nu heb ik overlaatst oo eigen initiatief mijn bloed bloed laten testen en daar kwam uit dat mijn b6 waard 198 mnol was terwijl het volgens de richtlijnen max 110 mag zijn , nu ben ik toch wat bezorgd . Zou dit echt van dit lage supplement kunnen zijn?
Hoi Cayetano.
In Nederland gelden voor B6 de volgende referentiewaardes: 50 – 180 nmol/l
Sommige labs hanteren nog de oude 35 – 110 nmol/l en zelfs 50 – 250 nmol/l
Hoe dan ook, er zijn vele oorzaken mogelijk voor jouw pijnlijke rusteloze benen, zo denk ik onder andere ook aan vitamine B12, vitamine B11 en ijzer.
Ook een te hoog calcium of magnesiumgehalte in je bloed kan voor pijnlijke spieren en zenuwproblemen zorgen.
Je kunt dus pas een beter beeld krijgen als je al deze waardes bij de hand hebt en onderliggende medische oorzaken (denk ook aan hormonale problemen) hebt uitgesloten.
2 mg B6 per dag zou binnen een redelijke marge vallen, gezien er mensen zijn die dagelijks wel 25 mg tot 50 mg B6 consumeren.
Taak is dus om alle waardes te bepalen en onderliggende medische oorzaken uit te sluiten.
Voor nu kan het geen kwaad om jouw supplement even aan de kant te leggen totdat je weet wat de oorzaak van je kwaal is.
Een B6 waarde van 198 nmol/l is al aan de hogere kant ja, maar of het de oorzaak van de pijnlijke benen is weet ik zo dus niet helaas.
Sterkte! Groetjes, Fabienne