Op maandag 02/07/2018 kreeg ik het verlossende telefoontje van de MDL-arts met de uitslagen van mijn bloedonderzoek naar antistoffen Intrinsieke Factor en Pariëtale Cellen. Dit bloedonderzoek is verricht op eigen verzoek, nadat ik een korte samenvatting had overhandigd aan de MDL-arts met al mijn bevindingen uit mijn medisch dossier en aanvullingen van onderzoeken en testen die men nog nooit had gedaan.
Wat is er niet getest of verder onderzocht:
- Intrinsieke Factor en Pariëtale Cellen
- Verder onderzoek naar oorzaak hoge pH waarde ontlasting 8.5
- Oorzaak Alpha-1-Antitrypsine in faeces en bloedserum
- Oorzaak chronische antrum gastritis zonder oorzaak/verklaring
- Oorzaak hoge bloedserum B6, B12, B11 (foliumzuur) zonder hoge suppletie (1 vitaminepil per dag kan volgens literatuur niet tot zulke hoge bovenwaarde leiden dus waarom zijn mijn waardes vitamine B’s altijd hoog tot zelfs op het laatste extreem hoog geweest en dalen drastisch zonder inname synthetische pyridoxine maar wel nog met inname 1 speciale multi vitamine zonder B6?
- Welke rol speelt Carbamazepine bij enzymstofwisseling – mogelijk MTHFR gen-mutatie of Cystathionine Bèta Synthese (CBS) gen-mutatie?
- Als vegetariër/veganist nooit mijn actief transcobalamine (actieve B12 tegenwoordig te meten via Holo TC test) in bloedserum getest
- Speelt er mogelijk een tekort aan B6, B12, B11 op lange termijn (denk aan Intrinsieke Factor, verteringsproblematiek, osmotische diarree, langdurig Omeprazol in hoge dosering, MTHFR gen-mutatie, waardoor de synthetische inactieve vorm zich heeft opgestapeld in het bloedserum maar nooit het celplasma heeft kunnen bereiken (mogelijke verklaring hoge bloedwaardes zonder extreme suppletie) en ik dus een intoxicatie heb van B6 maar in principe deficiënt ben op B6, B12 en B11?
De bloeduitslagen lieten zien dat er antistoffen tegen de Pariëtale cellen aanwezig zijn, dat noemen ze auto-immuun gastritis (een auto-immuunziekte waarbij het lichaam eigen cellen aanvalt). Door deze antistoffen kan mijn lichaam geen of veel te weinig Intrinsieke Factor aanmaken (want daar heeft de maag de Pariëtale cellen voor nodig) die weer nodig is bij de opname van de Extrinsieke Factor, oftewel B12. Dit verklaart voor een heel groot deel mijn levenslange maag- en darmproblematiek en bevestigd daarmee ook mijn vermoeden van een ernstig, chronisch B12 tekort, oftewel de ziekte van Addison-Biermer (pernicieuze anemie) als gevolg van de auto-immuun gastritis.
Protocol is levenslang B12 injecties omdat mijn lichaam dus geen B12 uit voeding kan opnemen. Tevens iedere 3 jaar een endoscopie van de maag waarbij ze minimaal 5 biopten gaan wegnemen om de status van het maagslijmvlies in de gaten te houden.
Ik kom langzamerhand tot een totaalplaatje van mijn vitamine B6 vergiftiging want een ernstig tekort aan B12 hangt vaak samen met een disbalans aan opname B6, B11 en alle overige B-vitamines. Ik moet nog wachten op de uitslag van mijn DNA onderzoek en als ik die binnen heb, dan kan ik weer een stukje van de puzzel compleet maken.
Zoals ik in mijn manuscript aan de NTvG al beschreef, blijkt dat een B6 vergiftiging niet enkel te wijten is aan een hoge inname supplementen! Door maanden lang zelf onderzoek te doen, veel medische literatuur te lezen en de feiten op een rijtje te zetten, ben ik dus achter de diagnose auto-immuun gastritis kunnen komen, die anders nooit aan het licht zou zijn gekomen omdat mijn maag- en darmklachten veelal toegewezen werden aan psycho-somatische klachten (het alom bekend ‘het-zit-tussen-de-oren’ verhaal). Doordat de medische wereld mijn klachten toewezen aan de psyche heb ik ook nog eens 3 jaar lang Omeprazol voorgeschreven gekregen aan een hoge dosering. Achteraf is dat fataal voor mensen met een auto-immuun gastritis en zijn mijn klachten dus nog meer verergerd! Helaas is er weinig tot geen gehoor in de medische wereld als je hun confronteert met de feiten en de tekortkomingen, ik blijf dat een kwalijke en ernstige kwestie vinden in een land waar zorg en welzijn zogenaamd hoog in het vaandel staan? De mentaliteit in de gezondheidszorg, zowel psychische als medische, laat te wensen over en men propt je vol met medicijnen zonder de moeite te nemen om de oorzaak te achterhalen. Daarom dat ik mijn verhaal met iedereen deel, open en bloot, zodat onwetende slachtoffers wat tips, adviezen en leidraden kunnen ervaren uit mijn zoektocht.
Mijn DNA onderzoek zal hopelijk nog verdere antwoorden geven in mijn zoektocht naar de oorzaak/oorzaken van mijn B6 vergiftiging. Dat het een complex geheel is mag duidelijk zijn, maar ik ben voornemend om tot het uiterste te gaan, want ik wil leven en ik wil weer gezond worden, dat is een primair recht dat ik heb, met of zonder medewerking van de geleerden (die overigens nog heel veel kunnen leren van mensen als mij!).
Zodra ik weer meer nieuws heb, dan publiceer ik dat uiteraard 🙂 en geef zelf NIET op want niks is zo kostbaar als je gezondheid en je hebt recht op de juiste behandeling!
Aanbevolen Literatuur
Hallo , er bestaan ook smelttabletten voor onder de tong , met intricsfactor in , werkt voor mij althans prima , soms 1of 2 of 3 per dag , succes , sterkte , groeten Rudy
Hoi Rudy.
Dank je voor de tip.
Heb je toevallig ook de naam van het merk voor me?
barinutrics b12 met if of intrisc factor
is een mogelijkheid die bij adison biermer werkt
groeten Rudy
Hoi Kathleen.
Ik denk inderdaad, gezien je ziektegeschiedenis, dat je een tekort aan B12 hebt gehad, wellicht niet voldoende voor de medici om te schakelen want de waardes waren immers borderline.
Zelf had ik altijd veel bijwerkingen van de injecties.
Ik was begonnen met 3 x per week 1 injecties zoals de internist me had geadviseerd maar dat trok ik niet.
Daarna 1/2 ampullen gaan spuiten maar dat was ook niet te doen.
Toch 7 maanden zelf blijven injecteren, minimaal 2 x per week maar toen van ellende overgestapt op zuigtabletten.
Mijn serum B12 was uiteraard hoog tijdens het injecteren en dat is ook heel normaal en dient genegeerd te worden.
Nu is mijn serumwaarde ook nog hoog maar minder hoog dan tijdens het injecteren.
MMA en homocysteine zijn de graadmeters om bij te houden als je pernicieuze anemie hebt, dus dat lijkt me voor jou ook wel belangrijk.
Zelfs 3 keer een maagzweer gehad en daarna chronische gastritis waarvoor ik jarenlang omeprazol 80 mg heb genomen.
Tegenwoordig neem ik niks meer en doe ik het goed, ook geen last meer van darmproblemen.
Ik kan natuurlijk nooit stellen of je teveel of te weinig injecteert, ik ben geen arts.
Maar als je al langer regelmatig injecteert en de klachten lijken erger te worden weet ik niet of het verstandig is om zoveel te blijven injecteren.
Ik zou kiezen voor MMA test om te zien of B12 goed wordt opgenomen.
Als dat zo is, kun je wellicht proberen om minder vaak te injecteren of over te stappen op zuigtabletten.
Laat je niet gek maken door alle verhalen op internet die zweren bij frequent injecteren…ik heb pernicieuze anemie en doe het prima op zuigtabletten!!
Bloedwaardes zijn bepalend, niet anecdotes op internet.
Sterkte meid.
Zekerheid had ik niet, maar had alle bloedtesten van 10 jaar op een rij gezet (altijd ziek/zwak, altijd maar afgewimpeld worden en artsen die het afdeden als “stress”, moest echt zelf op zoek) en daar kwam uit dat B12 altijd te laag was of net tegen ondergrens. Had in zoektocht al eens gezien dat sommige mensen last hebben met de opname van B12, DUs moesten injecteren. Ik ben dan zelf aan slag gegaan met B12-injecties (vrij verkrijgbaar in/voor BE), na meer als vele maanden merkte ik toch echt vooruitgang, maar huisarts vond dat te veel want serumwaarde lag tegen 1.000. Vroeg dan om testen die mijn hypothese konden staven, ook sukkel ik nu wel erg, hele maagstreek “in brand”, koorts, niet kunnen eten, … Hoort dit er bij als het verergert (wist nooit hoeveel B12 te spuiten dus ondanks beterschap misschien toch te weinig?). Kan ook iets anders zijn natuurlijk. Bloedafname van vorige maandag gaf anti-stoffen en te veel gastrine aan. Huisarts luisterde wel en wou me helpen, maar handjevol gespecialiseerde artsen weten het altijd aan stress en ze wist zelf ook niet beter. Gastroscopie wees al op maagzweer en chronische gastritis.
Wat frappant! Ik ben hier terecht gekomen doordat het bij mij ook werd vastgesteld (auto-immuun gastritis door antistoffen intrinsieke Factor en Pariëtale Cellen) nadat ik na eigen research dus ook aangedrongen heb om verder te testen. Ook ben ik uit wanhoop zelf experimenteel begonnen met veel B12 te injecteren waarna ik na paar maanden lichte vooruitgang boekte. Desondanks wou ik toch zekerheid, het zwart op wit hebben want het experimentele karakter beviel me niet.
Nu ja, dit weten we nu dus pas, maar dit lijkt me topje van ijsberg. We zoeken verder maar vrees soms dat vele vele jaren schade niet meer ongedaan kunnen gemaakt worden.
Hoi Kathleen.
Nee helaas, niet alle schade kan altijd ongedaan gemaakt worden 🙁
Vraagje: hoe ben jij erachter gekomen dat je pernicieuze anemie hebt (dus nog voordat er bloed gecontroleerd was op antistoffen)?
Ik had namelijk altijd hoge bloedwaardes B12 omdat ik een multi nam met B12 erin.
Daarom is er bij mij nooit gedacht aan een auto-immuunziekte.
Ik vind het ook raar dat mijn bloedwaardes altijd hoog waren ondanks dat ik dus antistoffen heb?
Injecteren was bij mij een regelrechte ramp.
Ik heb het ruim 7 maanden volgehouden, daarna overgestapt op zuigtabletten.
Mijn homocysteine en MMA zijn nu prima, ze worden jaarlijks gecontroleerd.
Ik ben dus benieuwd hoe jouw reis is verlopen tot aan het bloedprikken op antistoffen?
Groetjes, Fabienne.
heel veel mensen hebben chimera dna , hierdoor ontstaan auto immuumziekten , bestaan er wel 80 denk ik , 1 ervan is adison biermer, het immuumsysteem valt de niet lichaamseigen dna aan , gebeurt in de darmen , darmvilli, darmslijmvlies , darmen zijn dikwijls licht ontstoken
oorzaak chimera dna moet je zoeken onder het fenomeen TWEELINGEN
Sorry voor late reactie. Omdat ik al lang sukkelde met gezondheid en B12 werd wel gemeten. Officieel was er niets aan de hand want was altijd maar een « klein tekortje ». Maar als je al vele jaren aan een stuk B12 bij supplementeert en die waarden stijgen niet, is niet normaal toch? Op basis daarvan dokter overtuigd verdere onderzoeken te doen. Maar had door al lang sukkelen al veel bloedwaarden maar moest ze zelf keertje op rij zetten in tabel met data er bij zodat dokter in 1 oogopslag zag dat duizenden kuren (oraal) niets uithaalden en dat probleem bleef. Maar zr zat altijd te veel tijd tussen en men dacht dat het wel vanzelf beter was na me weg te sturen met een kuur.
Hoi Fabienne,
Jeetje wat een verhaal en wat een lange weg heb je moeten bewandelen (en nog steeds). En wat een fijne, goede, duidelijke en gedetailleerde site heb je opgezet. Wat een kennis heb jij inmiddels.
Ik heb nog niet alles gelezen op je site, maar ben een flink stuk onderweg. Ik vroeg me af, of je ook de Holo TC test heb gehad, en wat daaruit kwam? Nadat je wist dat je antistoffen voor de intrinsieke factor in je bloedserum hebt en daarmee de diagnose auto immuun gastritis.
Ik hoor het graag van je,
Alvast bedankt!
Vriendelijke groet,
Marieke
Hoi Marieke.
Dank je wel voor je fijne compliment 😀
Doet me altijd goed om te horen dat mensen dankbaar zijn voor de informatie en verhalen die ik deel.
Ik heb nooit een Holo TC test gehad, niet voor en niet na mijn diagnose maar ik doe wel jaarlijks een homocysteine en MMA test om te zien of alles binnen de grenzen van normaalwaarden blijft.
MMA is naast Holo TC test een zeer betrouwbare test voor B12 disfunctie.
Ik hoop dat ik je hiermee voldoende informatie heb gegeven mbt. je vraag.
Zo niet, laat het mij gerust weten.
Lieve groet, Fabienne
Hoi Fabienne,
Bedankt voor je duidelijke antwoord! Hier kan ik zeker wat mee:)
Groetjes,
Marieke
Fijn, mocht je toch nog vragen hebben (ook in de toekomst) stel ze dan gerust 🙂
Lieve groet, Fabienne.