5 maanden na de diagnose

In augustus 2017 heb ik dus de officiële diagnose B6 vergiftiging te horen gekregen. De maanden daarvoor waren een heuse achtbaan. Maanden lang ben ik in het MUMC van kastje-naar-de-muur gestuurd en kon men geen verklaring vinden voor mijn, steeds erger wordende, klachten. Men deed zich ook niet de moeite om verder te kijken dan hun medische neus lang was. Voldeed je niet aan het ‘prototype’, dan werd je gewoon weer naar huis gestuurd.

Een second opinion in Zuyderland Ziekenhuis liet dus een akelig hoge B6 waarde zien (>2200nmol/l) en tevens waren overige ziekten gelijk uitgesloten door zeer uitgebreid bloedonderzoek waar ik 7 buisjes bloed voor heb afgestaan, MRI-scan van het hoofd en een EMG (ElectroMyoGram) van de zenuwgeleiding.

Aan de ene kant was ik enorm opgelucht, mijn klachten leken erg veel op de zenuwziekte Multiple Sclerose en dat was dus gelukkig uitgesloten door een MRI van het hoofd en de EMG liet geen significante afwijkingen zien van de motorische zenuwbanen, dus dan blijft er enkel de sensorische neuropathie over, oftewel dunne vezel neuropathie (DVN). Mijn klachten gaven ook een duidelijke ‘match’ met deze sensorische zenuwaandoening.

Nadat ik mijn diagnose eindelijk na ruim 9 maanden te horen had gekregen, was de achtbaan echter nog niet aan zijn eindstop. Ik moest per direct stoppen met mijn dagelijkse multi vitamine pil (waar 25mg B6 in verwerkt zat). Dat heb ik uiteraard ook gedaan, niet wetende dat er een periode van detoxen op me zat te wachten! Nooit geweten dat je moet afkicken van een vitamine! Ik heb me afschuwelijk gevoeld, tot het moment dat de ontwenningsverschijnselen zo ernstig waren dat ik naar de huisartsenpost ben moeten gaan. Daar bleek ik extreem verhoogde spierreflexen te hebben en slechte, onzekere coördinatie. Tevens had ik hevige aanvallen van vertigo (duizeligheid) waarbij ik spontaan omviel en enkel nog kon liggen op bed. Niemand die wist wat de oorzaak was, totdat ik zelf op zoek ging in de medische literatuur en er dus achter kwam dat je lichaam ontwenningsverschijnselen kan krijgen wanneer je acuut stopt met de inname van pyridoxine (B6).

Na ongeveer 6 weken werd het allemaal wat rustiger, de ergste ontwenningsverschijnselen waren verdwenen en ik liet opnieuw mijn bloedwaarde B6 prikken in het ziekenhuis. Toen ik de uitslag kreeg schok ik enorm, mijn waardes waren in een totaal tijdsbestek van 9 weken gedaald van >2200nmol/l naar 78nmol/l! Ook de huisarts en neuroloog hadden hier geen verklaring voor en ik raakte lichtelijk in paniek, want als ik zo snel daal in de waardes, hoe lang duurt het dan eer ik onder de veilige grens van 53nmol/l kom?

Aangezien ik pas weer 4 weken later mocht prikken, ben ik op zoek gegaan naar voedingsmiddelen die mij konden voorzien van een veilige dosis B6 in de natuurlijke vorm. Bananen stonden dus bijna dagelijks op mijn menu, net als blauwe bessen, noten, passievrucht, papaja, avocado en mango.

Die 4 weken werden helaas 8 weken omdat er tijdens het bloedprikken bij de huisarts het verkeerde buisje was gebruikt, maar ik heb mijn laatste meting uiteindelijk achter de rug (december 2017) en ik ben er trots op! Met mijn aangepast voedingspatroon zit ik nu op een B6 waarde van 87nmol/l en dat is heel wat gezonder dan mijn waarde van >2200nmol/l! Ik heb met mijn huisarts afgesproken dat we in 2018 om de 3 maanden bloedprikken en als de waardes dan stabiel blijven, dan reduceren we dit naar 2 keer per jaar.

Momenteel merk ik lichte verbetering, kan niet zeggen dat ik sprongen vooruit maak, maar de klachten die ik had vóór mijn diagnose, die zijn wel aanzienlijk verminderd! Nu is het afwachten wat de ‘rest schade’ is en dat kan maanden tot zelfs jaren duren. Dunne zenuwvezels kunnen herstellen, dat is dus gunstig voor mensen met DVN. Maar in hoeverre dit herstel zal plaatsvinden is afhankelijk van de hoogte van de vergiftiging en de tijd dat de vergiftiging heeft gespeeld. Voor zover ik kan inschatten was mijn B6 waarde enorm hoog en het tijdsbestek waarin dit alles heeft gespeeld toch zeker 5 – 8 jaar. Maar ik heb hoop en dat houd mij op het been!

13 gedachten over “5 maanden na de diagnose

  1. Ik heb na zoveel onderzoeken van kastje naar muur. Eindelijk de diagnose B6 vergiftiging gekregen. Zelfs hier typen is heel moeilijk. Elke nacht krampen. Voeten compleet scheef. Zelfs een spier gescheurd gehad door een heftige kramp. Ik weeg nu 44 kg. Ik heb ook last van droge mond en zure smaak. Dat laatste weet ik niet of dat erbij hoort. Nu moeheid. Had al de ziekte van meniere en fibromyalgie. Plus tinnitus. Spasmen zoals een oog dat trilt in mijn onderbenen. En als ik mijn handen gebruik krampen. Uitval en tintelingen. Hitte aanvallen. Ben al lang door de overgang heen. Blij dat deze arts dit heeft gevonden. Maar bang voor restschade. Ik slik alleen de a tot Z vitamine van de kruidvat. Snap niet dat de waarde toren hoog is. Heb last van mijn pezen een golf elleboog er nu bij cadeau. Pft. Wat een ellende zeg.

  2. Dag Fabienne, op 22/09/2021 had ik mij op spoed aangemeld voor zenuwuitval in mijn linkerhand. De arts dacht toen aan het carpaal tunnel syndroom of het cubitaal tunnel syndroom. Ze verwees me door naar een fysisch geneesheer en schreef tegelijk een b-fact forte supplement voor ter preventie. Ik heb een pil per dag ingenomen gedurende 10 dagen. In deze periode was ik evenwel zeer opgehitst (b.v. niet in slaap raken) en kreeg ik last van tintelingen in de benen. Doordat mijn linkerhand moeilijk bleef doen, zette ik toch 10 dagen door. Na gestopt te zijn kreeg ik evenwel last van zwalpende benen (gevoelsmatig). Vervolgens had ik gedurende drie weken geen bijwerkingen, maar sinds halverwege november 2021 kreeg ik non-stop de typische symptomen die op deze website vermeld staan: onvaste benen, evenwichtsproblemen, onstabiel gevoel vanuit de nek, concentratieproblemen, … Vorige week naar neuroloog geweest en hij bevestigde dat symptomen mogelijk afkomstig zijn van hoeveelheid vitamine b6 in het supplement. Toen ik de voorbije weken research deed naar supplement was ik geschokt dat 250 mg pirydoxine in de medicatie vervat zat. Blijkbaar is 25mg de maximum toegestane grens in Nederland. In België is deze wetgeving nog niet van kracht… Intussen zijn de ingrepen aan de linkerhand goed verlopen, maar kamp ik nu met neurologische klachten over ganse lichaam. Zeer moeilijk om te vatten. Vooral de onzekerheid is moeilijk te verdragen. Hoe stel jij het 4 jaar na datum? Bedankt overigens voor deze website en de bewustmaking. Op de bijsluiter van het supplement stond bij bijwerkingen “niet gekend”. Indien de producent transparant gecommuniceerd had, was ik al na vier dagen gestopt. Ook de huisarts zag op dag vijf geen probleem in supplement.

    1. Hoi Claus.

      Dank je voor je verhaal en zeer spijtig om te horen dat je een zo hoog gedoseerd supplement hebt gekregen.
      Heeft men bij jou überhaupt al eens bloedonderzoek gedaan, met name op B6, B12 en foliumzuur?
      Ik kan niet ontkennen of bevestigen dat jouw klachten afkomstig zijn van het supplement, maar 250 mg gedurende 10 dagen is echt een extreem hoge dosis.
      Het is daarbij ook niet ongewoon dat je toename van klachten krijgt nadat je gestopt bent.
      Wij noemen dit de detox fase.
      Zodra de hoge hoeveelheid B6 uit je bloed verdwijnt (meestal na ongeveer 3 weken) kun je dus een toename aan klachten krijgen.
      Het is hierbij wel afhankelijk hoelang je een te hoge bloedspiegel hebt gehad.
      Normaliter verdwijnen deze klachten na weken of in sommige gevallen maanden.
      De kans op volledig herstel van de klachten is groter naarmate de tijd van de vergiftiging kort is.
      In jouw geval zou je dus volledig moeten herstellen.
      In mijn geval was er sprake van chronische, langdurige vergiftiging en daarmee dus ook permanente schade aan de zenuwen.
      Toch ben ik opgeknapt, maar met dysautonomie en atrofie van de getroffen spieren.
      Wat belangrijk is, is dat je dit gaat melden bij het landelijke orgaan in België.
      Zolang mensen dit soort klachten niet melden, kan een orgaan ook geen actie ondernemen.
      Ik zou tevens ook even bloedprikken om te kijken hoe de status is van B6, B12 en foliumzuur.
      Mocht je meer info nodig hebben, schroom je niet en ook als je nog vragen hebt.

      Rest mij voor nu enkel om je heel veel sterkte en beterschap toe te wensen.

      1. Dag Fabienne, zeer veel dank voor je betrokkenheid en snelle reactie! Doet veel deugd! Mijn bloedwaarden liet ik twee weken geleden onderzoeken. De hoeveelheden B6 en B12 zagen er goed uit. Foliumzuur kwam niet ter sprake. Waarvoor is dit ook alweer belangrijk? Vandaag zal ik ook de Federale Overheidsdienst inlichten en het ziekenhuis waar ik dit geneesmiddel kreeg voorgeschreven. Ik merk trouwens dat milde lichaamsbeweging een goede tip bleek. Na een te lange boswandeling had ik immers zwakker gevoel in de benen. Vanaf januari zal ik proberen om terug halftijds te werken tem maart 2022. In april hoop ik opnieuw fulltime te kunnen werken. Dat is ook afgestemd met de neuroloog.

      2. Hoi Claus.

        Dat je B6 en B12 waardes goed zijn, is geruststellend, zeker nadat je zulke hoge doseringen B6 hebt genomen.
        Ik verwacht hiermee dan ook een (spoedig) herstel.
        Mocht dit niet gebeuren, dan toch weer aan de bel trekken bij de arts en/of neuroloog.
        Dan dient er verder onderzoek plaats te vinden.
        Er zijn legio oorzaken voor jouw klachten en als het enkel om B6 gaat, dan verwacht ik verbetering.
        Zo niet, dan dient de neuroloog toch alert te blijven.
        Weet dat ik pas na 2 jaar de mogelijkheid had om mijn beweging op te pakken.
        Dat heb ik gedaan door te starten met 5 minuten per dag.
        Nu, 2 jaar later, kan ik op de crosstrainer 45 minuten volhouden, ervaar daarna wel toename klachten maar ik weet ook dat dit nooit meer zal overgaan, je leert er mee leven.
        Dus luister naar je lichaam, bewegen is ontzettend belangrijk voor herstel en algehele gezondheid, maar als het nu teveel is dan doe je voorlopig minder.
        En meld inderdaad aan betreffende instanties wat je is overkomen, dit is echt heel belangrijk!

        Ik wens je rustige doch fijne feestdagen en hou de moed er in!

  3. Hoi hoi,

    Ik heb 4 weken geleden te horen gekregen dat ik een b6-vergiftiging heb! Ik slikte.sinds maanden een multivitamine en we dachten dat het een burn-out was.
    Nu heb ik sinds 4 weken geen tablet meer genomen en potverdorie…. Ik heb er weer meer last van een licht/duizelig hoofd, meer angstgevoelens, neuropathie in m’n vingers. Als ik jouw blog lees, denk ik ow.jeee en nu! Gelukkig herken jij de detox. Alleen ga ik wel met de huisarts verder zoeken naar de rest… Want wil me graag weer iets beter voelen…. Wat een bende dit!

    1. Hoi Angela.

      Helaas herkenbaar dat je klachtenpatroon toeneemt, maar zeker geen onbekend fenomeen.
      Wanneer je plots stopt met vitamine B6 (met name als je toxische waardes hebt) dan ontstaat er een lichamelijke reactie wat wij de detox reactie noemen.
      Bijna iedereen (laten we zeggen 98% van de mensen wereldwijd) ervaart een toename van (vage) klachten.
      Alleen uiten deze klachten zich niet altijd op eenzelfde manier bij iedereen, maar met name neurologische klachten zoals hoofdpijn, duizeligheid, overgevoeligheid, depressies, manies, prikkelbaarheid, slapeloosheid, tintelingen, angstgevoelens, disbalans, oog- en oorproblemen en concentratieproblemen zijn de meest voorkomende klachten die ik dagelijks hoor van medelotgenoten wereldwijd.
      Ook klachten met maag- en darmstelsel worden vaak gemeld, ook wel begrijpelijk omdat perifere zenuwen doorheen het hele lichaam van top tot teen zitten en dus geïrriteerd en beschadigd kunnen raken.
      Bij mij heeft het zeker 1,5 jaar geduurd voordat de klachten langzaam wat minder werden.
      Ik heb eerst heel lang steeds nieuwe klachten gekregen, ging er een klacht weg, kwam er weer een nieuwe voor in de plaats…
      Inmiddels weet ik, vanwege mijn facebookgroep en research, dat de vitamine B6 (en eigenlijk alles wat we in onze mond stoppen) interacties teweegbrengt in ons lichaam.
      Net zoals medicijnen zijn vitamines chemicaliën die biologische processen aansturen maar ook in disbalans kunnen brengen.
      Vitamine B6 is een vitamine wat een grote impact heeft op onder andere neurologische processen in de hersenen, waardoor mensen dus ook vaak neurologische klachten krijgen bij overdosis maar ook wanneer ze plots stoppen.
      De echte impact van vitamines en mineralen is helaas nog nooit goed onderzocht, tenminste niet in de context waarmee jij en ik te maken hebben.
      Heel goed dat jouw huisarts dit serieus neemt, petje af!
      Helaas is er geen protocol om te genezen, enkel gezond eten, voldoende beweging en voldoende hydratie…tijd is hierin je beste vriend.
      Er zijn ook wel wat medicijnen die bepaalde klachten kunnen verlichten, jouw huisarts of een neuroloog kunnen je daarin adviseren.
      Maar een herstelprotocol bestaat echt alleen uit gezonde voeding, beweging, hydratatie en tijd.

      Wens je enorm veel sterkte toe, als je mijn website leest weet je dat je helaas niet de enige bent die hier doorheen gaat.
      Op facebook zijn ook fijne groepen die steun en support kunnen geven.
      Mocht je daar behoefte aan hebben dan raad ik mijn Vitamin B6 Toxicity Support group van harte aan: https://www.facebook.com/groups/549765579757348/

      Lieve groet, Fabienne x

      1. Hoi fabienne ik lees jouw antwoord hierboven ..die depri klachten en angst klachten..oog en oor problemen .heb ik ook …ook constant verstopte holtes ik weet niet of dat er ook bij hoort …ik zat over de 435 ofzo met b6 ..hoelang duren die klachten meestal na stoppen met b6 gr ria

      2. Hoi Ria.

        Het is heel moeilijk om vooraf te voorspellen hoelang klachten kunnen aanhouden.
        Normaliter, zodra je de boosdoener weghaalt, zouden de klachten langzaam moeten verbeteren.
        Maar, als er daadwerkelijk sprake is van permanente beschadiging van de zenuwen, dan herstel je niet meer en blijf je met restschade zitten.
        In mijn geval, bloedwaardes van meer dan 2200 nmol/l, en langdurige vergiftiging, permanente schade.
        Doch, ik ben van 0% opgeklommen/vooruitgegaan naar ongeveer 60% capaciteit.
        Dit is een tijdsbestek van ongeveer 3 jaar.
        Het laatste jaar blijf ik stabiel en merk ik ook geen vooruitgang meer.
        Ik zit dus aan mijn max met 60% maar ik prijs me er gelukkig mee, het had nog ernstiger gekund.

        Liefs, Fabienne.

  4. Fabienne, zo te lezen ben je inmiddels een pro in de b6 toxificatie..(dat is dan misschien het enige voordeel als de rest buiten je omwetend is, dan gaan we zelf graven en leren we meer dan ooit)…Ik kan je wijsheid nu wel goed gebruiken…Einde April dit jaar stopte ik met het drinken van alcohol (wijn) Ik was geen zware alchoholist maar dronk wel al lang. Ik ben gewoon thuis, cold turkey gestopt hiermee. De detox hiervan was niet gering en ik denk zelfs dat deze nog wel gaande is. Om alles meteen (ik ben nogal rigoreus van karakter..) goed te gaan doen ben ik ook destijds overgegaan van een vegetatisch naar een veganistisch diet….toen heb ik ook nogal wat supplementen extra besteld (ik slikte nooit het zelfde, wisselde elke maand af) en slikte eerst een b complex (20 mcg b6) supplement en hierna een pot multi forte van Bonusan (ook 20mcg). Toen werd na een regelrechte cocktail aan mentale en fysieke klachten begin Juni (vorige maand dus) mijn bloed onderzocht en alles was goed, behalve de b6 (en b1)…mijn b6 was 720….ik ben op aanraden van de arts meteen gestopt en nu zijn sinds 3-4 weken de klachten werkelijk vreselijk…ik ben erg bang..ik heb pas 3 Aug een afspraak met de neuroloog en heb vooral (qua pijn) pijn in mn onderrrug, en links is mn stuur weg..ik doe japanse acupunctuur, en eet nu sinds een week weer eieren …zou die rugpijn met mn detox te maken kunnen hebben? Wat zijn (ik heb het niet kunnen vinden online) volgens jouw bevindingen de detox verschijnselen en hoe lang zouden ze moeten duren?
    hartelijke groet,
    Dani

    1. Lieve Dani.

      Als eerste wil ik zeggen dat ik het enorm dapper en moedig van je vindt dat je hier je verhaal doet. Alcoholverslaving is niet niks, ik vergelijk het met iedere andere verslaving, zo doe ik roken en ik weet hoe moeilijk de ontwenning kan zijn, ben ooit 7 jaar gestopt, ook cold-turkey. En om toe te geven dat je verslaafd bent vind ik nog meer een dapper feit!

      Dat gezegd hebbende wil ik graag terug komen op je vragen, je angsten en je toekomst. Ik lees dat je vegetariër bent geweest en daarna veganist. Dat zijn voor mij al ‘red flags’ als het komt op vitamine B12! Ik wil je dan ook benadrukken om deze te laten checken, liefste via Holo-TC test (meet enkel de actieve transcobalamine gebonden aan het transporteiwit in de cel). Veggies en vegans zijn berucht om hun B12 tekort en als je een B12 tekort hebt, kunnen je overige B’s giga in de problemen komen, ik ben het levende bewijs helaas. Begonnen met een diagnose B6 vergiftiging en uiteindelijk blijk ik een auto-immuunziekte te hebben waardoor ik geen B12 kan omzetten, leef nagenoeg mijn hele leven als veggie en zelfs de laatste jaren als bijna vegan. Boosdoener is dus mijn chronisch B12 tekort (en mogelijk mutatie op MTHFR gen waardoor ik geen foliumzuur kan omzetten in actief folaat) waardoor de andere vitamines minder geconverteerd en omgezet kunnen worden in de actieve vormen want daar is B12 een essentieel onderdeel van en je kunt je voorstellen als deze ontbreekt dat de rest dan ook in de problemen komt. Je exacte B12 weten is dus wat mij betreft voor jou erg belangrijk gezien je levensstijl met voeding.

      Detoxen van B6 verloopt per individu anders. Meestal zie je gedurende de eerste weken (zeg 6 – 8 weken) ontwenningsverschijnselen als spierspasmen, toename tintelingen, spierpijnen, slechte coördinatie, moeheid, hartkloppingen, zelfs paniekaanvallen en depressieve gevoelens zijn bekend.
      Veel water drinken en je mineralen goed op peil houden zijn belangrijk tijdens deze detox. Milde lichaamsbeweging, sauna, zonlicht en gezonde voeding is ook uitermate belangrijk. Daarnaast regelmatig bloedcontrole op B6 om te kijken of je waarde daalt en dan stabiel blijft. Niet organische B6 uit je voeding weglaten! Je lichaam heeft 1,5 – 3 mg per dag nodig aan organische B6. Check ALLES wat je in je mond stopt, labels die pyridoxine (HCI) of B6 aangeven dien je weg te laten. Ook dranken kunnen dit bevatten, dus alles checken en eet/drink zo zuiver mogelijk (biologisch).

      Ik ken de angsten, de diepe dalen van eenzaamheid en denken dat je gek wordt…ik weet dat dit voorbij gaat maar ik vind het (in jouw geval) echt belangrijk dat B12 en B11 (foliumzuur) ook gemeten worden tijdens de diagnose B6 vergiftiging want nogmaals, ik ben het levende bewijs dat een B6 vergiftiging NIET altijd ontstaat door hoge inname synthetische B6!
      Mutaties, overige tekorten, levensstijl en nog veel meer komt er kijken bij een vergiftiging maar zover is de medische wereld nog lang niet en tot die tijd moeten we het heft in eigen handen nemen en vechten voor onze gezondheid.

      Je moet (als verder alles in orde is met je vitamines) binnen weken tot enkele maanden aanzienlijke verbetering merken. Detoxen duurt dus niet eeuwig en ondersteun hierbij je lever ook heel goed want dat is het orgaan dat voor de detox zorgt! Hoe beter je de lever ondersteunt tijdens de detox, hoe beter de gifstoffen je lichaam kunnen verlaten. Google op ‘detox lever’ en zoek een manier die bij jou past maar let wel: detoxen op een rustige manier en niet zoals de programma’s adviseren!! Je lichaam vecht al hard genoeg, je hoeft niet nog een schepje er bovenop te doen. Drink dranken die de lever ondersteunen, eet voedsel die de lever en darmen ondersteunt, reinig je lichaam op een rustige en verantwoorde manier en dan zul je hopelijk op kortere termijn positieve resultaten bemerken. En last but not least: zorg dus dat je de B12 (actief) en B11 laat controleren. B12 het beste als je minimaal 3 maanden géén supplementen hebt gebruikt!

      Ik wens je veel sterkte en kracht toe en schroom niet om vragen te stellen als je daar behoefte aan mocht hebben! xx

  5. Hoe gaat het nu met je? Zijn de klachten al iets minder geworden? Ik vraag je dit, omdat mijn waarden op 7000 stond en ondragelijke pijnen heb, misselijk en steeds het gevoel heb flauw te vallen.

    1. Hoi Jim.

      Net als jij is het mij ook zeer slecht gegaan na de diagnose. Ik weet niet of je inmiddels mijn 2 laatste artikels al hebt gelezen? Daarin beschrijf ik niet alleen mogelijke theorieën rondom B6 vergiftiging: http://www.vitamineb6vergiftiging.nl/de-complexiteit-rondom-pyridoxine-vergiftiging/, maar ook mijn laatste diagnose, de ziekte van Addison-Biermer: http://www.vitamineb6vergiftiging.nl/de-complexiteit-rondom-pyridoxine-vergiftiging/de-ziekte-van-addison-biermer/

      Ondanks dat mijn bloedwaardes als een speer daalden na het staken van pyridoxine, bleef ik mij echt bijzonder slecht voelen en kreeg enkel meer klachten in plaats van minder. Daarom dat ik me ook maandenlang heb verdiept in de literatuur om hier een oorzaak voor te kunnen vinden, want de medische wereld snapt er werkelijk geen hol van! Die blijven trouw vasthouden aan hun eigen hokjes-gedrag dus dat schiet niet op.

      Belangrijk is dat je je bloed gaat laten prikken om te kijken of er mogelijk een DNA mutatie speelt of een B12 tekort. Ik weet niet of jij vitamine en/of andere supplementen neemt of nam? Dat is wel belangrijk bij controle B12 want dan moet je minimaal 3 maanden geen B12 genomen hebben. Of je moet laten prikken op intrinsieke factor en pariëtale cellen (antistoffen) dan ben je nog sneller achter een chronisch B12 tekort.

      Hoe dan ook, het NIET opknappen na staken inname B6 heeft ALTIJD een onderliggende oorzaak! Zoek die oorzaak, stel hier je vragen en ik help waar mogelijk, maar vindt de oorzaak van je probleem want anders ga je niet opknappen…

      Sterkte en stel gerust vragen, daar is deze website voor!

Reacties zijn gesloten.