Zoals afgesproken had ik vandaag 19/01/2018 het bemiddelingsgesprek met de Klachtencommissie van het MUMC naar aanleiding van mijn schriftelijke klacht in december 2017.
Vriendelijke Klachtenfunctionaris die ons eerst voorzag van een korte inleiding wat er zou gaan gebeuren. Daarna gezamenlijk naar de spreekkamer van de Klachtenfunctionaris waar de supervisoren afdeling Neurologie en Reumatologie al aanwezig waren.
Het gesprek verliep in het begin wat stroef, even elkander aftasten en aanhoren wat de klacht nu precies inhoudt. Ik heb de nadruk steeds gelegd op het feit dat er nog veel te weinig kennis en kunde is omtrent vitamine B6 vergiftiging, de neuroloog haakte daarop in door te zeggen dat deze aandoening bij de afdeling neurologie wel bekend is, maar dat er alleen daadwerkelijk bloed geprikt wordt bij klachten die binnen het protocol van polyneuropathie of dunne vezel neuropathie passen. Volgens hem waren mijn symptomen op dat moment dus niet afdoende genoeg om te denken aan polyneuropathie of dunne vezel neuropathie, daarom was er geen bloedonderzoek gedaan (kun je vraagtekens bij zetten natuurlijk).
Maar toen ik hem confronteerde met de hypothetische vraag: ‘stel ik kom bij jou en krijg de diagnose vitamine B6 vergiftiging te horen, wat adviseer je mij dan?’, werd het even stil en voelde hij zich in een hoek gedreven omdat hij daar geen antwoord op wist. En kijk, DAT is dus nu precies waarom ik dit gesprek ben aangegaan! De diagnose stellen en de diagnose aan een patiënt doorgeven is één, maar de NAZORG die je dan moet leveren aan de geschrokken patiënt is twéé! En juist DAAR schieten specialisten dus vreselijk tekort. Het is niet moeilijk om de diagnose B6 vergiftiging vast te stellen, dat kan een leek nog, maar wat doe je daarna als specialist of huisarts, dat is van uiterste belang en daar maak ik me dus nu hard voor.
Je hoeft een patiënt niet met medische termen om de oren te gaan gooien welk mechanisme nu de oorzaak is, ik snap dat deze kennis nog in de kinderschoenen staat, maar simpelweg zeggen dat de patiënt moet stoppen met de supplementen is echt niet afdoende! Mensen die getroffen worden door een vitamine vergiftiging zijn met verbaasdheid geslagen, geloven dit in eerste instantie niet want hoe kun je nu je lichaam vergiftigen met iets wat als gezond en veilig wordt betiteld door onze Overheid en Gezondheidsraad? Waarom stapelt deze vitamine zich op? Wat zijn de linken tussen gen-mutaties, synthetische supplementen, ontregelde darmflora en het metabolisme?
En wat gebeurd er als je plotseling stopt met het innemen van (hoge) doseringen B6? Leg de patiënt uit dat er mogelijk ontwenningsverschijnselen kunnen optreden, hoeft niet maar als dit gebeurd, stel de patiënt dan gerust door te melden dat deze verschijnselen ook weer minder worden en verdwijnen. Informeer over de gevolgen van B6 vergiftiging, zeg niet dat de klachten zullen verdwijnen als je stopt met synthetische inname, dat is namelijk vaak niet het geval. En als klachten verminderen of (in het meest gunstige geval) verdwijnen, dat daar vaak maanden en soms wel jaren overheen kunnen gaan omdat het lichaam eerst de overtollige pyridoxine moet verwerken en een nieuwe balans moet opmaken. Vertel over de gevolgen van pyridoxine (synthetische vorm van vitamine B6) op het zenuwstelsel. Dat het de zenuwknopen kan aantasten aan de achterkant van de wervelkolom omdat pyridoxine diffuus doorheen de bloedvaten de zenuwknopen kan bereiken. Dit geeft overeenkomende symptomen met een nekhernia en/of kanaalstenose.
Vertel de patiënt dat blijven bewegen en voldoende water drinken ( 6 – 8 glazen per dag ) het herstel bevordert en dat vitamine B6 voornamelijk de sensorische (sensibele) zenuwen aantast en dat de kans op herstel van deze zenuwen groter is dat herstel van motorische zenuwen (dat geeft weer wat hoop dacht ik toch?!). Druk de patiënt op het hart om een melding te maken bij Bureau Lareb over pyridoxine vergiftiging of maak als huisarts/specialist zelf die melding. Pas als er meer meldingen binnenkomen kan Lareb de druk op de ketel verhogen in de strijd tegen de farmaceutische industrie om B6 te verlagen of te verbieden.
Maak de patiënt ook alert op het feit dat de synthetische vorm van B6 in heel veel producten en supplementen zit verwerkt onder de naam PYRIDOXINE en dat men dit dus volledig moet vermijden als het op het etiket vermeldt staat. De organische vorm van B6 die we uit onze voeding halen is vele malen minder schadelijk (zo niet onschadelijk zelfs) dan de synthetische en tot nu toe is het de synthetische vorm pyridoxine die voor opstapeling in het lichaam en dus voor neurologische aandoeningen zorgt.
Tot slot ben ik zeer duidelijk geweest in mijn stelling dat men uit die ‘hokjes’ moet gaan komen. Hokjes-denken lost niks op, zeker niet bij ziektes en aandoeningen die dus buiten de hokjes vallen en dan blijft de patiënt hopeloos aan zijn eigen lot overgeleverd en bovenal niet gehoord en niet geholpen. Als beeldmateriaal of klinisch onderzoek niet eenduidig tot een diagnose kan komen, wees dan alert en prik een keer dat bloed op o.a. B6 en B12.
Mijn strijd voor bewustwording is vandaag toch weer een stapje verder gekomen, ik heb gedaan wat ik vond dat ik moest doen, voor mezelf maar ook voor mijn medemens. Ik heb nog een gesprek 8 febr. 2018 met een andere neuroloog in MUMC en daar zal ik mijn zelfde betoog houden. Tevens ben ik uitgenodigd voor een gesprek afdeling Klinische Genetica in het MUMC om te kijken welke mogelijkheden er zijn om mijn DNA te onderzoeken op mogelijke genetische afwijkingen die tot deze aandoening hebben kunnen leiden. Uiteraard doe ik daar ook een update over geven, maar dat kan nog wel even duren vrees ik…
Blijf elkander waarschuwen en let ook goed op WAT je eet en drinkt want B6 vergiftiging is een ‘sluipmoordenaar’ de echte symptomen krijg je pas vaak als het te laat is…