De Gezondheidsraad heeft mij vandaag, 05/02/2018, een antwoord gegeven op mijn mail die ik had gestuurd op 02,02/2018. Uiteraard heb ik hun een reactie teruggestuurd.
Hieronder mijn antwoord als reactie op de mail van Gezondheidsraad:
“Hoi C. (volledige naam verwijderd vanwege privacy)
Bedankt voor je snelle reactie op mijn mail, dat wordt zeker gewaardeerd.
Ik ben me bewust van het feit dat verlaging van de maximale bovengrens aan vitamine B6 een moeilijke strijd is, maar dat neemt niet weg dat ik me hard zal blijven maken om hier aandacht aan te besteden.
Als antwoord op jouw vraag of ik supplementen heb genomen met meer dan 25 mg kan ik helaas geen duidelijk antwoord op geven.
Ik slik immers al meer dan 20 jaar dagelijks 1 multi vitamine pil en de merken zijn ook verschillend geweest.
Wat ik wel weet, is dat vroeger de dosering veel lager was dan tegenwoordig.
De laatste jaren heb ik de volgende supplementen genomen omdat ik dacht dat het kwalitatief goede supplementen betrof:
– New Care Multi met Vitamine B6, als pyridoxine HCl 25 mg (= 1786% ADH)
– Axium Multi Vrouw Extra met Vitamine B6 5 mg (= 357% ADH)
Vanwege mijn voedingsintolerantie en -allergieën is mij al op jonge leeftijd geadviseerd om dagelijks 1 multi vitamine te nemen omdat ik anders tekorten zou oplopen.
Voor de rest nam ik extra vitamine C (ook van New Care) maar geen andere supplementen omdat ik van mening was dat in 1 multi vitamine voldoende zou moeten zitten om mij te voorzien in mijn dagelijkse behoefte aan vitamines en mineralen. Ik heb nooit volledige B-complexen genomen, om bovenstaande reden. Ook geen magnesium complexen, noch andere supplementen dan een multi vitamine.
Wat betreft mijn neurologische klachten; ik ben nu meer dan 6 maanden vitamine B6-vrij, mijn bloedwaardes zijn gedaald van >2200nmol/l naar een acceptabele waarde van 87nmol/l. Ik haal nu nog enkel mijn vitamine B6 uit de voeding die ik zo zorgvuldig mogelijk selecteer. Daar langdurige blootstelling aan synthetische pyridoxine aantasting van de dorsale ganglia (zenuwknopen langs de wervelkolom) tot gevolg heeft, zijn mijn klachten dus helaas niet verbeterd en lijd ik dagelijks zenuwpijn in mijn nek- en schouderregio vergelijkbaar met de klachten van een nekhernia of een kanaalstenose (beide zijn uitgesloten door middel van een MRI).
Ook ervaar ik iedere dag hevige tintelingen doorheen mijn ledematen, handen en voeten en heb ik een ontregelde innerlijke thermostaat waardoor ik warmte en kou niet meer goed kan regelen in mijn lichaam met als gevolg dat ik altijd koude en pijnlijke vingers heb, ik bij warmte kippenvel krijg met koude vlagen doorheen mijn lichaam en ik kou en warmte ook als pijnlijk ervaar op mijn lichaam.
Mijn schouderbladen zijn verzakt omdat mijn spieren geen goede aansturing hebben gehad gedurende de laatste jaren vanuit de zenuwbanen, scapula dyskinesie is een van de diagnoses die ik inmiddels ook nog op mijn lijst heb staan. Dysartrie en diplopie zijn gelukkig verminderd, zo ook mijn enorme disbalans tijdens lopen. Maar daar heb je het ook wel mee gehad, voor de rest is het iedere dag weer opnieuw doorbijten en doorgaan, geconfronteerd worden met een ziekte die voorkomen had kunnen worden.
Ik zal het Zuyderland Ziekenhuis verzoeken om een verslag te maken van mijn diagnose en dit te publiceren, maar als ze niet meewerken sta ik weer aan de zijlijn, mijn bloedwaardes waren ruim 11 x hoger dan de maximale bovengrens. Ik kan je de bloedwaardes en de diagnose toesturen mocht je daar behoefte aan hebben. Denk dat mijn waardes wel tot één van de hoogst gemeten waardes in Nederland behoort. Alle overige aandoeningen die deze neurologische klachten zouden kunnen verklaren zijn door middel van bloedonderzoek en beeldmateriaal uitgesloten, het enige dat sterk afweek was dus mijn B6 gehalte.
Ik zal Nederlandse Huisartsengenootschap en Beroepsverenigingen van medische specialismen zeker gaan benaderen. Het is namelijk een kwalijke zaak dat mensen zoals mij jarenlang van kastje-naar-de-muur worden gestuurd en niet serieus genomen worden in hun klachten omdat we niet voldoen aan de gestelde protocollen? Had men in 2015, toen mijn bloedwaardes B6 al >1100nmol/l bedroegen, buiten het hokje gedacht, dan was ik waarschijnlijk nu beter af geweest. Ik heb mijn lichaam naderhand dus nog gewoon door blijven vergiftigen omdat het ziekenhuis MUMC de noodzaak niet inzag om mij te voorzien van adequate informatie omtrent mijn hoge B6 waarde! En in 2017 vond het ziekenhuis MUMC ook geen verklaring voor mijn extreme neurologische klachten en adviseerde mij op drie verschillende afdelingen (Reumatologie, Orthopedie en Neurologie) om te gaan revalideren? Op mijn vraag waarop ik moest revalideren konden ze geen antwoorden geven, maar ik zou er wel beter aan toe zijn en mijn klachten zouden verbeteren was het advies. Had ik naar de specialisten geluisterd en was ik gaan revalideren, dan nam ik nu vandaag nog steeds trouw mijn multi vitamine pil en bleef ik mijn lichaam volpompen met vergif!
Zuyderland Ziekenhuis was mijn second opinion en hun namen gelijk bij het eerste consult buisjes bloed af, resultaat heb ik hierboven beschreven en dankzij hun weet ik nu dat mijn klachten wel degelijk serieus van aard zijn en dat het niet tussen mijn oren zit! Maar helaas, hoe dankbaar ik het Zuyderland Ziekenhuis ook ben voor het stellen van de diagnose, daarna moest ik het toch allemaal zelf uitzoeken want kennis en kunde op het gebied van vitamine B6 vergiftiging ontbreekt aan alle kanten en nazorg kreeg ik dus ook niet, die heb ik zelf moeten zoeken. Ik heb veel research gedaan, wetenschappelijke en medische artikelen gelezen over synthetische pyridoxine en daaruit blijkt dat het niet enkel de hoogte van de dosering is dat toxische gevolgen kan hebben, ook de duur van het gebruik speelt een belangrijke rol.
Vanmiddag heb ik een telefonisch gesprek met medewerker ministerie VWS, daarnaast staan er nog wat afspraken in de agenda die betrekking hebben op deze problematiek en mijn ervaringen, bevindingen en vooruitgang deel ik via mijn website met slachtoffers en geïnteresseerden. Begrijp me echter niet verkeerd, ik ben niet uit op wraak, maar wel op gerechtigheid en een aanpak van de vrije handel van vitamines en mineralen en de vrijheid in het bepalen van doseringen. Zolang men niet weet waarom iemand toxisch kan reageren op een bepaalde stof, dient dit in ons land aan banden te worden gelegd. Gezondheid van onschuldige burgers staat boven een advies van een of ander comité lijkt mij? Dat niet ieder slachtoffer melding maakt bij huisarts, specialist of Bureau Lareb, wil niet zeggen dat dit slachtoffer niet bestaat! Er zijn veel mensen die geconfronteerd worden met pyridoxine vergiftiging tegenwoordig maar niet de energie, kennis of moed hebben om er iets mee te doen. Voor deze mensen ben ik dus de stem.
Ik dank je voor je tijd en mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust.
Ik weet welke stappen ik nog kan ondernemen en zal deze ook zeker gaan volgen.
Met vriendelijke groet,
Fabienne”